Conocí a Clauda Celis a través de uno de sus libros que es de mis favoritos: Donde habitan los ángeles. Una historia muy bella que siempre recomiendo y que me animó a leer las otras creaciones de su autora.
Así fue como llegué a Atados a una estrella, que narra la historia de la familia de Lucero, una niña con síndrome de Down. Desde su nacimiento, complicaciones de salud y relaciones familiares y sociales. Las siguientes líneas contienen gran parte de este relato, así que, si te interesa leerlo y descubrirlo por propia experiencia, mejor ve a conseguirlo y ya que lo hayas terminado regresas. Si ya lo conoces o no, pero quieres saber un poco más antes de adquirirlo, ¡adelante!
Se trata de un libro corto, que bien puedes leer en un mismo día. Está narrado desde la voz de la hermana, algo que me parece muy acertado porque en cuestión familiar, casi siempre se toma en cuenta el sentir de los padres. Adela es la hermana mayor por seis años, que disfrutaba de ser hija única y resintió el desplazo que la llegada de Lucero provocó. Conforme creció su actitud hacia su hermana cambió, pero al principio le fue muy difícil: su familia cambió por completo; su papá rechazaba la situación, comenzó a beber e incluso dejó la casa. Su abuela materna culpaba a su yerno por haber tirado la sal en la mesa el día del nacimiento de la niña, dijo que eso fue lo que les trajo su mala suerte. Cuando estaban en el hospital y el papá anunció a su familia el nacimiento de la bebé, dijo que «La niña nació mal» y Adela pensó que tenía cuernos y su primo Adrián le dijo que tal vez tenía dos cabezas o cola de cochino, tres brazos y cuatro piernas, o patas de cabra y barba de chivo. Vemos cómo, en su ignorancia, la gente atribuye estos nacimientos como cuestión de mala suerte; y los niños en su inocencia imaginan algo fuera de toda lógica.
Cuando las vecinas y amigas supieron que en realidad lo que la niña tenía era síndrome de Down, ya no hicieron fiesta de bienvenida ni fueron a conocerla. Cuando Adela lo hizo, no notó nada extraño más que estaba hinchada y tenía una piel particular; después supo que tenía problemas con sus órganos. Está esa constante mente adulta que pone barreras y la hermosa mente infantil que se cuestiona todo para conocer más.
Su mamá se dedicó en cuerpo y alma a la bebé, a sus necesidades y a mirarla dormir. ¿Y Adela? A ella le pidieron ser una niña bonita, callada, paciente y aprender a atender a su hermanita. Ella quería explicaciones pero nadie se las daba. Entonces culpa a Lucero porque sus papás ya no le ponen atención y se pregunta cuándo va a dejar de estar enferma. Cuando su papá regresa a casa lo hace poniendo toda su atención en Lucero.
Para recuperar la atención de sus papás Adela deja de comer (aunque solo su abuelita lo notó), y los adelantos que tiene Lucero pueden compararse con los retrasos de Adela en la escuela. Es su tía quien hace que la mamá note estos cambios en su conducta, poniéndola en evidencia al contar que ha visto a Adela frente al espejo, haciendo bizcos y sacando la lengua, queriendo ser Lucero. Al saber esto su mamá se involucra más en la vida de Adela, reconoce que la había abandonado y logran unirse de nuevo.
Adela describe a Lucero como indiscreta, pues hace observaciones no muy apropiadas –que resultan atinadas y divertidas- pero cuando la gente la ve, le disculpa sus comentarios. Con su crecimiento toma conciencia sobre lo que es el síndrome de Down, de cómo puede apoyar más a su hermana.
«La verdad, me decidí a estudiar psicología para ayudar a Lucero. Curiosamente, estando ya en la carrera, me di cuenta de que Lucero era la que menos ayuda necesitaba. Éramos nosotros, los que estamos a su alrededor, los más necesitados, los más confundidos y los más tontos.»
Es Andrés, su primo que al principio pensó que había nacido con forma de tarántula, quien más impulsa el desarrollo de Lucero al obligarla a decir bien las palabras para darle lo que pide. Y es Roberto, el prometido de Adela, quien se convierte en una persona especial al ofrecerle su cariño y aceptación.
Lucero crece y con ella sus gustos por las novelas y los poemas de amor. Pero también sus visitas al hospital por su salud delicada. Es aquí donde pienso que no se expresan de forma adecuada respecto al síndrome de Down, ya que lo tratan como un mal o una enfermedad y mencionan que una persona así no puede tener una vida, ni una pareja. Supongo que es por el año en que fue escrita la historia (2002, aunque no tiene mucho tiempo a mi parecer), porque ahora vemos cómo sí pueden tener una vida, con más cuidados y atención a su salud, pero se puede.
El conflicto final del libro es sobre la separación. Algo que a todos nos cuesta como familia: el cambiar de lugar de residencia por dejar de ver a los nuestros; pero en este caso la angustia es mayor por la salud de Lucero y porque Roberto y Adela son de sus personas favoritas y no quieren dejar de estar a su lado, y así es como están atados a una estrella.
Pamela Coronado
Ilustradora y Comunicadora Visual