A Julia Moret, de Argentina, la conocí hace unos años a través de su libro publicado en 2017. La música que llevamos adentro. Autismo, Asperger y una manera distinta de ver el mundo. Y con ella conocí a Lucas, su hijo.
Este libro es, como Julia lo menciona, un thriller de la intimidad. Escrito a forma de diario, ella nos narra sus días conforme se da cuenta que algo sucede con Lucas.
Desde sus primeros años escolares sus maestras mandaban llamar a sus papás por el comportamiento de Luqui, pidiendo que se trabajara con él los límites. El pequeño luchaba por portarse bien, «Yo me quiero portar bien», decía a su mamá cuando ella le pedía explicaciones.
¿Quién es Lucas? Lucas en palabras de su mamá, se encuentra en su propia nube cuando los demás niños forman una sola. De acuerdo a una de sus maestras, Lucas es impulsivo, se distrae, quiere llamar la atención, es algo inmaduro y le falta empatía. Según él mismo hace cosas que su cerebro le dice y no puede controlarlo. Desea ser Spiderman y doctor de experimentos.
Lucas no saluda y a veces no mira a los ojos; se toca mucho el labio y mueve los dedos como formando una bolita imaginaria. Lucas es más, mucho más.
Con Lucas y su mamá conocemos muchos términos que tienen que ver con el autismo, pero más que eso, la travesía por obtener un diagnóstico. Buscan opinión y terapias de una psicóloga infantil, terapia ocupacional, una neurolingüista y al fin, un psicodiagnóstico por parte de una especialista en Trastorno del Espectro Autista. Su nombre: Esperanza. No creo que sea casualidad.
Hablar sobre un diagnóstico es polémico. Hay quien elige no buscarlo por miedo a la etiqueta o por temor a confirmar y tener que atravesar un duelo. Porque sí, el obtener un diagnóstico fuera de «lo normal» implica este proceso.
Que el diagnóstico no tape a tu hijo, menciona Julia en su libro. Esperanza dice «…no creo en las etiquetas más que para tener las herramientas para ayudarlo a él.» Para eso es el diagnóstico, para apoyarlo en su desarrollo, en su vida.
Asperger es parte del Trastorno del Espectro Autista. Encontramos muchas variables en este espectro; el Asperger tiene sus peculiaridades. Además de la afectación en la habilidad social, existen obsesiones; Lucas puede molestarse por cambios en su rutina o en sus expectativas. Puede verse fascinado por un tema en particular (habrá temporadas para ciertos temas), del cual investigará, comprenderá y hablará a profundidad. Como con Liberty, su Estatua de la Libertad a escala. Ese objeto que lleva a todos lados, que es parte de su mundo y le permite existir en uno ajeno a él. Cuando conoció la existencia de este monumento miró tantos documentales y tanta información como le fue posible para conocerlo mejor.
Esto que hace Lucas con su tema de interés es lo mismo que debemos hacer quienes creemos en la inclusión. Buscar, leer, documentarnos; y no quedarnos con la información, más bien socializarla.
Es por esto que hoy escribo esta reseña, porque la intención es que busquen y lean este maravilloso libro. Porque podemos encontrar mucha información rígida, científica y académica. Pero aprender desde la anécdota y la historia que nos comparte Julia es una experiencia más cálida y empática.
Lucas sigue creciendo, el 8 de abril de este año Julia publicó en su cuenta de Instagram:
«Lucas: Mamá, estoy orgulloso de mí mismo.
Quién pudiera.»
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«Una persona con pocas habilidades sociales puede interiorizar sus pensamientos y sentimientos de manera más constructiva huyendo con la imaginación. Los niños con síndrome de Asperger pueden desarrollar un mundo complejo, en ocasiones con amigos imaginarios.
Los que tienden a interiorizar sus pensamientos y sentimientos pueden utilizar la imaginación y una vida de fantasía para crear otro mundo donde tienen más éxito.
En sus mundos imaginarios con amigos imaginarios, los niños con síndrome de Asperger son comprendidos y tienen éxito tanto social como académicamente. Otra ventaja es que el niño controla las respuestas de los amigos imaginarios y, además, los amigos siempre están disponibles. Por otra parte, pueden impedir que el niño se sienta solo.
La búsqueda de un mundo alternativo puede propiciar que en algunos de esos niños nazca un interés por otro país, otra cultura, otro período de la historia, o el mundo de los animales.» Guía del síndrome de Asperger, Tony Attwood.
PAMELA CORONADO
ILUSTRADORA Y COMUNICADORA VISUAL
Referencias:
Moret, Julia. (2017). La música que llevamos adentro : autismo, Asperger y una manera distinta de ver el mundo. Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Paidós.
